Cystická fibróza plic

Ahojda,

koukam, že to tay zase jede.Sice takové chmurné,ale to je holt život.Tak jak je na tom Linda co? Ja teda jestli mužu taky něco napsat, tak já bych se asi taky rozhodla pro přerušení,ale to říkam ted.nevím jak bych se zachovala,kdyby mě to oznámila Dr. někdy v půlce těhu.Ja se s tím do dneska těžko vyrovnávam.Vždy, když se někomu ze znamych narodí mimčo, tak hned se mě vratí co jsme si prožili.Místo,abych ležea na šestinedělí tak jsem jela hned ze sálu na lůžkáč gynekolog.a brečela a brečela.Strašně mě mrzí,že jsem si neužila ten pocit na kterej jsem se šíleně těšila po 13letech.Místo toho jsem lítala po porodu na oddělení Jipky kde se dalo tak akorat stat a jen ja a přítel.Ani syna nepustili se podívat.Když si fakt na to vzpomenu chce se mě brečet.Ted bude Rozarce rok, budeme slavit s celou paradou,ale je tam taky takovy mražení v zadech.No jo život jde dal a musíme s tím žít.

Ted jsem zkusila homeopatika na hleny tak uvidím co bude.Jinak ja jsem asi lajdák na uklízení.Moc nepřehaníme dá se říct, že žijeme normálně jen s lekama a inhalací a cvičením.Ted teda nechce inhalovat brečí,odstrkuje to.

Lindo držím pěsti at to dobře dopadne.A ostatní se mějte baječně.

Helen ty si teda taky v jednom kolotoči.Holka drž se maš to naročny.

páčko Katka

Ahoj holky,

Petřík usíná tak snad stihnu pár řádek.

Lindo, jen ti chci napsat, že at se rozhodneš tak či tak vždy tvé rozhodnutí bude správné, protože je tvoje a vychází z tebe. Moc na tebe myslím a vduchu se tě snažím podpořit a dodat trochu síly.

Jinak Petřík ještě kašle a má trochu rýmu. Musím to zatukat je to lepší a zdá se, že na ústupu. Asi to ještě chvíli potrvá než nám to úplně odezní. Hlavně, že už je zase ve své kůži a cloumá s ním ten jeho rarášek v těle. Hned se člověk cítí líp, když vidí, že ho zase baví lumpačení. Je to naše štěstí stejně jako všechny naše děti.

S Míšou se zatím nic nového nepodařilo vykoumat. Léky zatím nezabírají tak jak bych si přála. Je stále v Motole. Doufám, že už zítra půjde domů. Teprve tam budu volat.

Monička má dnes svátek a tak ji i přesto, že nemáme zrovna nejlepší období chceme s náležitou radostí popřát, aby chudák neměla pocit, že je mimo dění naší rodiny, protože ted lítám víceméně kolem Michalky a Petříka.

Holky, mějte se co nejlíp a pište ahojky Hela

Ahoj holky, Helčo na začátku prázdnin vezu děti k babičce do Mýta na prázdniny. Jestli jsem to dobře pochopila jste z Mýta. Mohly byhom se sejít a pokecat. Jestli tedy budeš chtít. Malá se vzbudila tak musím opustit počítač.A jdu připravit inhalátor pro Angeliku. Courá někde venku a jdeme se učit tak zatím ahoj Lucka

Ahoj Lucko,
to by bylo fajn. Jsme z Vysokého Mýta okres Ústí nad Orlicí. Doufám, že máš na mysli to samé město. Dej vědět. Hela

Ahoj Helo, Přesně to myslím.Manžel je z Mýta.Teď bydlíme v Týně nad Vltavou. Ale jezdíme tam tak se budu těšit. Pa Lucka

Ahoj Lucko,
překvapuje mě jak je svět malej. Nakonec zjistíme, že je tvůj manžel můj nebo mého manžela spolužák a to už bych se opravdu zasmála. Těším se ahoj Hela

Ahoj Helčo,manžel se jmenuje Petr Dano Napiš mi prosím svoje jmeno,třeba se budete znát. Tady bydlíme 4 roky tak,že to tam moc dobře zna. Napiš mi třeba na emeil. Lucie.Puklova"seznam.cz Pa Lucka Byla by to dobrá náhoda

Ahoj holky, trochu si teď připadám jako blbec, že vám tvrdím něco o zázračném léku. Přísahám, že mi to říkala Dr., jen jsem si to možná nechtěně zkreslila do lepšího světla. Asi myslela nějaký lepší způsob léčby. Tak se moc omlouvám.

K té dezinfekci, to se mi fakt nezdá dezinfikovat savem, vždyť to ty děti pak vdechují a savo je jedovatý, ne??? Nebo je to nějakýextra savo?
Destilovanou vodu bych taky nepoužívala,slyšela jsem,že nejkvalitnější je kohoutková, už jen pro to, že je to jediná voda, kterou kontrolují 5x denně (to mi říkali ve zdravé výživě.) Narozdíl od toho ty ležáky mají kdoví co. Já ani malýmu nedávám na pití sodovky..., jen čaj nebo šťávy z kohoutkovky. Ale když by se to tak preparovalo, i mlíko stojí... Trochu jsem z toho zmatená, přece jenom my jsme jen začátečníci.

mějte se Hanka

Ahojky,
dělám to Hani s vodou jako ty. Jen na dezinf. používám ocet.
Taky si myslím, že nám od bacilů pomáhá při čištění a sušení pomůcek to, že je sušíme v sušičce na ovoce. Když jsme se dozvěděli diagnozu byla jsem ze všeho hrozně vyplašená. Stále mi v nemocnici zdůraznovali, ža nebulizátor musí být naprosto suchý. Trávila jsem sušením dudlíků a nebul. poměrně dost času.až přišel manžel s nápadem. Koupil obyčejnou sušičku na ovoce, vymáčkl vnitřní rošt, aby byla hlubší a už přes rok takhle vše narovnám do sušičky a nechám to tam 15min. Projde to velkou teplotou takže si myslím, že to bacily spálí i tam. Jen se musí vše narovnat ne ke středu,ale podel stěn, protože uprostřed to opravdu hodně hřeje. Možná se vám to bude zdát praštěný, ale mě to hrozně vyhovuje. A taky pokud potřebuji inhalovat častěji mám vysušeno raz dva.
Suším v ní nejen nebulizátor, ale i dudlíky, savičky vlastně celé vršky lahviček i jednou za čas hadice od odsávačky.
Každý děláme co můžeme. Ahojky Hela

čauky holky, no ja se tady ted uplně stydím,když čtu jak sušíte,savujete....

No ja oplachuju pod tekoucí vodou a necham volně přikryte uschnout nebo profouknu fenem.ale i vytřu.a mam sterilizator od Aventu do mikrovlnky,jenže tam se nam jednou podařilo zničit lahev(do dneška nechapeme jak) a tak se to tam ted bojim dávat.nevím co bych dělala,kdyby se to zničilo.asi si napíšu o nahradní.

katka

Ahoj holky,

já taky nějak nesavuju.Jen tak jednou za týden.Jinak jen voda a uschnout.Přes zimu radiátor a přes léto na sluníčku v okně.Vodu z kohoutku nepoužívám,máme tady mooc vodního kamene.Ta membrána na E-flow je hodně citlivá.

Přemýšlím o tom sterilizačním přístroji.Ten Petra i doporučují u E flow.Nevím.Stojí asi 1400,-.Možná po dovolené.

ahoj Kamča

Ahojky
Tak mi nebulizer po každé inhalaci myjeme kartáčkem na zuby a jarem pod horkou vodou z kohoutku.Odkládám jej na papírovou utěrku a suším do sucha fénem.Každý večer ještě před fénováním naložím do octového roztoku asi na pul hodiny.
Jinak mám dobrou správu.Teda asi spíš pro nás.Malé schválili ten příspěvek do sedmi let.Pomalu ji ani nevyšetřiy a přiznaly.A to je na tom opravdu dobře.TAk asi opravdu záleží na přístupu a na tom na koho narazíte.
TAk se zatím mějte zdravě a ahojky.

Milé dámy, ve spolupráci s Klubem CF se nám podařilo spustit provoz webu http://www.cystickafibroza.cz/ a hlavně diskuzního fóra pro pacienty s CF a jejich přátele, blízké, doktory, atd. http://www.cystickafibroza.cz/forum/
Cílem fóra je mimo jiné umožňovat komunikaci, psaní příspěvků, kladení otázek atd. přesně to, co probíhá zde, ovšem s mnoha dalšími možnostmi. Podělte se s ostatními o Vaše zkušenosti. Jste zvány.

administrátor fóra CF honza.admin

Teoreticky bych mohl přenést Vaše příspěvky za poslední cca měsíc na fórum cystická fibróza (zhuštěné do jediného velkého příspěvku), abyste mohly pokračovat a navazovat na Vaší diskuzi tam. Cílem je koncentrovat rady, nápady ale i povzbuzení a nalezení nových přátel hlavně pro rodiče nově diagnostikovaných dětí. Fórum umožňuje cílené vyhledávání pojmů (např. eflow,), umožňuje zakládat vlastní témata a otázky, umožňuje posílat čistě soukromé zprávy jen mezi dvěma uživateli, které se nikde nezobrazí atd.

Vzhledem ke snaze ochránit pacienty s CF např. před "magory a sprosťáky na internetu" je vyžadována registrace a souhlas CF Klubu pro plnou aktivaci účtu, pak už je diskuze na Vás.

Za týden se pokusím projít Vaše reakce na přenesení příspěvků a nové fórum , zde na této diskuzi a dle toho se dál rozhodneme co a jak.

s pozdravem honza.admin

Ahojky admine Honzíku,

no to bys byl šikulka,kdyby to šlo přetahnout.Aspon kousek diskuze.Určitě se dáme na diskuzi CF clubu.Ono to tady občas zlobí.Já se už zkoušela přihlasit na strankach,ale furt to po mě něco chtělo a nepřihlasilo.

Takže dej vědět,kdy tam mužeme přestoupit.
Ahojky Katka

Ahoj všichni,

já bych taky byla pro to přesunout.Kdyby Honza překopíroval tu historii,bylo by to fajn.Taky tam bude chodit víc lidí (doufám).Už jsem tam zaregistrovaná,tak jsem na to zvědavá.

Jinak u mě nic nového,kontrola v Motole v pohodě.Na kontrole jsem potkala kamarádky z táborů (28,30,35 let),všechny celkem v pohodě.Mám s nima schůzku,tak je zkusim nalákat,ať přijdou mezi nás.

Mějte se ahoj Kamča

Ahoj holky
tak jsem zase tady, měla jsem dost práce a taky nějaké zdravotní problémy. Představte si že mi ochrnula pravá tvář - no co mě jěště nepotká :-D Koukám, že tu uvažujete na přesun na stránky CF, to by bylo fajn.
zatím pa M.

Ahoj Hanko s Rostíkem
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF "nelikviduje"

www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz

Ahoj Hanko s Rostíkem
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF "nelikviduje"

www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz

Mili, jak se to stalo s tou tváří? Je to lepší, resp. jde to spravit? Já jsem před třemi měsíci přestala slyšet na pravé ucho a stále mi v něm zvučí, podle doktorů už to nejspíš zůstane, nic už se mnou nedělají.

Ahoj, všem přeju co nepohodovější dny.

Ahoj Fabi,
jak se mi to stalo vůbec nevím, prostě jsem ráno vstala a cítila divný tlak na pravé tváři,pak čištění zubů už bylo divný,ale nějak mě nenapadlo kouknout se do zrcadla,byla jsem totiž na chatě a tam máme zrcadlo tak blbě ne nad umyvadlem jako doma,pak jsem se pobryndala čajem když jsem se napila a říkám si "bože já jsem čuně v 36 letech neumím ani pít" :-D jenže pak přišel soused a po chvilce mi říká "hele co se Ti stalo že pořád tak kroutíš tou pusou" - já normálně mluvila a pusa se mi kroutila šíleným způsobem do leva a tu pravou stranu jsem měla uplně strnulou. Dodneška vůbec nevím od čeho. tak jsem hned klusala do Motola na transplantační odd. kam chodím, tam mi pozvali neurologa pak druhého neurologa.... ještě mi pro jistotu udělali lumbálku ta dopadla dobře, takže teď chodím denně na rehabilitace a elektrostimulace, je to otrava, ale fakt to pomáhá a dost se mi to lepší. Což jsem jedině ráda, protože při pomyšlení, že budu vypadat pořád jak Quasimodo jsem opravdu neměla radost.

Jinak s tím tvým uchem to je dost divný, nechceš si pro jistotu zajít ještě k nějakým jiným doktorům?? Třeba Ti řeknou to samé, ale budeš mít jistotu a nebo s tebou začnou něco dělat, přeci vždycky je nějaká naděje, ale musí se něco dít....

Milé dámy, diskuzi jsem po kladné odezvě přesunul(za měsíce duben a květen až do dneška)... všem které se registrovali na cf fóru jsem právě plně povolil účet.

http://www.cystickafibroza.cz/forum/viewtopic.php?t=28

Pro psaní příspěvku se musíte přihlásit... někdy server první přihlášení neregistruje, zkuste to tedy hned znovu... hodně zábavy, honza.admin

Milé dámy, diskuzi jsem po kladné odezvě přesunul(za měsíce duben a květen až do dneška)... všem které se registrovali na cf fóru jsem právě plně povolil účet.

http://www.cystickafibroza.cz/forum/viewtopic.php?t=28

Pro psaní příspěvku se musíte přihlásit... někdy server první přihlášení neregistruje, zkuste to tedy hned znovu... hodně zábavy, honza.admin

Ahojky,

tak ja se už zaregistrovala na novym servru.Tak honem tam holky at to rozjedeme.No venku je krasně tak není čas něco psat co.Znam to, ted to tady opět poklidím bouchla nam tady bomba haček.Jen co se vzbudí bude to stejny.Tak se mějte a uvidíme se na CF forum.

Katka

ahojky :-)
holky,dovolila jsem si se taky zaregistrovat na tech novych strankach kam jste presunuli vasi diskusi ... tu lecbu mame s vami(pacienty s CF) tak nejak stejnou a kdyz potrebuju poradit tak vim ze u vas radu najdu :-).
Dekuju a omlouvam se ze sem moc nezavitam, nejak nic nestiham :-(

Zdravi Zuzka + Davidek (snad si jeste letmo vzpominate :-) )

Ahoj holky,
nějak nám to naše povídání usnulo. Jsem taky zaregistrovaná na foru, ale nevím čím to je psaní mi tam nejde.
Chtěla jsem vás touto cestou pozdravit a doufám, že se vám daří dobře.
Hezké prázdniny, dovolenou vám přeje Hela

Zdravím všechny,píšu sem poprvé a je mi 41let.Do 10let mě léčili v Kolíně na opětovné zápaly plic.Byla jsem vždy strašně zahleněná,v noci mě budil strašný chrchlajicí kašel a bylo to pořád dokola.Až jednou mě převezli do Prahy do motola a tam mi byla zjištěna CF v 10letech.Od miminka mě vychovávala babička,když ji tenkrát řekli,co mě čeká za život,jeké různé procedury bude se mnou muset dělat a prášky a inhalace na celý život a to nejhorší,že se nedožiju delšího života,tak se toho zalekla a sehnala si kontakt na pana doktora Vaníčka z Hradce Kralového ve FN,kde nás přijmul a začala jsem jezdit k němu.Má nemoc CF není v takovém stádiu a ještě k tomu já jsem dost velký lajdák na braní léků a vůbec inhalací.Tenkrát CF nebyla ještě tak známá,nebyly na ni léky jako jsou dnes.Babička mi musela nechat udělat inhalátor,který byl velký snad jak televizor a to nepřeháním.Přípravky jako je dnes pulmozyme vůbec nebyly,už nevím jak se jmenovaly,ale mě se po nich až chtělo zvracet,protože smrděly.Babička když jsem byla hodně zahleněná mi dávala na propíchaný pečící papír psí sádlo,ale můžete klidně dát husí i vapřové.Papír dejde sádlem nahoru a na něj igelit a třeba ručník a pořádně přikrýt a vypotit.Klidně nechte hodinu,mě se vždy ulevilo.Ještě je dobrý na půl měsíčky nakrájet na tenké plátky cibuli,posypat cukrem,medem a pár kapek citronu,nechat až to pustí štávu a podávat jako sirup několikrát za den.Tak zhruba po 15tém roku prostě po pubertě se mi to zlepšilo a to o dost,netvrdím že by to mělo být po babičiných procedůrách,spíš si myslím,že ten věk ukáže jak to bude dál.Bud se to zlepší a nebo bohužel zhorší,je to individuální.Kamču co sem psala taky znám,poznali jsme se v Hradci u našeho drahého pana doktora Vaníčka,je to doktor k nezaplacení.A přesně jak píše Kamča nesmíte to vzdávat,musíte se naučit s tím žít.Mě je dnes 41let a celou dobu žiju na plno a v mém životě bylo tolik překážek a dost těžkých a vše jsem zvládla a zvládám.Na cokoliv se budete chtít zeptat napište.Pevné nervy a hlavu vzhúru,nevzdávejte to.Renata

ahojky,ráda bych se zeptala co obnáší cystická fibroza?můj syn měl 2x pozitivní potní test(dcera před 3let také,ale nějak jsem zapomněla)no nyní když měl syn pozitivní kontrolní test,tak nás hned objednali na plícní.nevím proč plícní?gastroenteroložka mi,říkala,že mají podezření na CF,ale zřejmě slinivkovou formu či ci tak proč nezůstaneme u gastra?chci se zeptat na co se mám připravit?je možné,aby jsme to měli všichni?mám 3 děti tak mám strach,někdo se zmínil,že v takových případech údajně půjdeme na testy celá rodina,to jako i moje sestra s dětmi apod?v nějakém článku bylo,že se eviduje i rodina ikdž nejsou zcela pozitivní je to pravda?myslela jsem si,že má kždý člověk slaný pot?tak proč takový skoro poplach?děkuji za odpověď

Ahojky Marti a všichni,
to že tvůj syn i dcera měli potní pozitivní test je,že by jsi to určitě neměla nechávat a opravdu zajít tam kam tě posílají.Já třeba se slinivkou nemám vůbec žádný problémy,já mám plicní problémy a proto tebe posílají na plicní,aby se ujistili jak na tom jsou s plícema.Na netu se dočteš o všem co potřebuješ vědět,děti zřejmě mají chycenou spíš slinivku břišní a o tom já moc nevím.Hlavně se nezalekni až si to přečteš,já třeba funguju úplně normálně prášky beru jen když se mi to zhorší a inhalace to už musí být když začnu.CF je dědičná nemoc,tak proto ty testy pro celou rodinu,aby zjistili kdo je pozitivní a ten kdo to nemá může být jen nosičem a tam je to,že to nemusejí mít jeho děti,ale až v dalším pokolení,tak proto ty testy.Musejí nebo spíš je dobrý si to nechat udělat,aby se vědělo kdo je nosičem a pak se udělalo další opatření.Slaný pot má každý,ale u CF právě z potního testu tu pitomou nemoc CF poznají.Nepsala jsi kolik roků je dětem,ale určitě se nezalekej až ti doktoři cokoliv řeknou.Když jsem byla malá,taky moje babička z toho byla vyjukaná,ale vše jsme zvládli,musíš se tomu umět vzepřít a hlavně se znažit fungovat úplně normálně.U té slinivky je to co vím já,brát prášky před každým jídlem a dodržovat dietu,ale o tom tady hodně píše Kamča,ta by ti napsala víc.Držím palečky at vám vše dopadne dobře a hlavu vzhůru,pa pa.

Ahoj Renáto,já s dětmi mám hodně zdravotních problémů a tohle už by bylo na mě moc!Mám 3děti 13let,9let,3roky.13a3letá mají bezlepkovou dietu kvůli netrávení,astma a alergie atd a 9letá měla dělané testy,protože má v nanamnéze chronickou obstipaci a pyelonefritidu(urosepse)přiznávám,že mnoho zdravotních potíží mám i já,ale já k doktorům nechodím,mám šílený strach.u dcery mi to kdysi nevysvětlili,ale teď u syna mi řekli podezření,takže určitě na testy půjde,nechci riskovat.Jo a nás ještě nepozvali na testy,zatím jen syna a počítám,že holka si je zopakuje také a strach mám šílený,vždyť na netu píšou,že se na to brzy umírá?no,ale vzhledem k tvému věku si myslím,že to asi není tak horké??děkuji za odpověď

Ahojky..taky mám CF a je mi 16 let.Žít s CF je velmi těžké,ale zvládnou se to dá.Chodím každé tři měsíce na kapačky do FK Olomouc.Chodím do prvního ročníku Střední školy v Olmouci v oboru obchodník.Všem držím pěsti a hlavě NEVZDÁVAT TO!!!!!!Můj email:hrabec9"seznam.cz

Ahojky..taky mám CF a je mi 16 let.Žít s CF je velmi těžké,ale zvládnou se to dá.Chodím každé tři měsíce na kapačky do FK Olomouc.Chodím do prvního ročníku Střední školy v Olmouci v oboru obchodník.Všem držím pěsti a hlavě NEVZDÁVAT TO!!!!!!Můj email:hrabec9"seznam.cz

ahoj,
Jen se chci zeptat, jestli se dá hadice od inhalatoru take vysterilizovat v páře? nebo jak čístíte příslušenství od inhalátoru?
případně děkuji za jakoukoliv odpověď :-)

Zuzka

Ahoj Zuzko,
hadici od inhalátoru občas vyvařím. Zatím se nám s ní nic nestalo. Ale každý rok kupuji novou hadici, dva filtry a dvě membrány. Jezdím na dubnovou členskou schůzi klubu CF a tam je vše možné zakoupit.

Přeji vám všem do nového roku co nejméně zdravotních problémů, hezké rodinné vztahy, kamarády, hodně odvahy a síly.

Mějte se hezky Hela s rodinou

Ahoj,
CF mám taky, za pár měsíců mi bude 18let a musim zaťukat, že můj stav je zatim velice dobrý. Do nemocnice chodím jednou za 3 měsíce jenom na běžné kontroly, neužívám vůbec žádné léky, pouze inhaluju amilorid a pulmozyme (amilorid jen přes E-flow). Omezená nijak nejsem, chodím na střední, všechno v pohodě zvládám, sport mi nedělá sebemenší problém, nezadýchávám se.. :-) Když občas čtu v knížce CF klubu jak některé, i mladší děti, jsou na tom zle, jsem hrozně vděčná za svůj stav. A taky si ho budu i nadále piplat.. :)

ahoj , chtela bych se zeptat jake jsou priznaky a jestli ten hlen citite i v krku??

Ahojky sem se chtěla zeptat co mám dělat kdyš tohle onemocnění má můj kluk a je mu teprve 16let:(ani mi nechtěl říct že je takhle nemocný a já nevim jak mu mám pomoci nebo jak mu mám dát jistotu že to bude dobrý a že se o něj moc bojim:(děkuji

cystická fibroza

mám syna Adama je dva a pul roku starý a má cf.Zjistili mu to v pěti týdnech takže to nejhorší jsme si užili na začátku a doufám že to pujde k lepšímu.

Jana jenom zaleží jenom na tebe.Když budeš syna jenom lítovat a sebe nebude to dobrý.Pamatuj optimismus a dobrá nálada mu pomůže víc než nějaké omezovaní.Dej ho pak do školky ať sportuje chodí mezi děti.Jsou na svetě sto krát víc nemocné děti.Naše můžu běhát,mluvit,chodit,vidět děkuj za to!!!!Držím palce.

Dasho ale take sebavedomie má málo kto.Ja mám dcérku s CF a doktor ju chválí.Tiež ďakujem bohu,že vidí, chodí,rozpráva.Ale poznám mamky čo majú deti tiež s tou chorobou a ich iba µutuju ,zakázuju všetko.A nenaleješ im to do mozgu.Dufám,že sa ti darí.Držím ti palce.

mám 9 ročnú dcérku CF a na jeseň sa nám konečne podarilo nazbierať peniažky a kúpiť eFlow, nakoµko inhalujeme TOBI. žiaµ už po nejakej dvadsiatej inhalácii sa výrazne pred?žil čas inhalovania až na 15 a viac minút. Dodržiavali sme všetky pokyny podµa návodu. Začali sme preto používať nový rozprašovač s novým vyvíjačom aerosólu - ten zas TOBI rozprášil za neuveriteµné 4 minúty, ale v nádobke pred náustkom sa hromadí tekutina - para sa asi veµmi rýchlo premení na tekutinu, bolo to až 2ml (z celkový 5ml, z toho ešte 1ml ostáva v tej nádobke na medikamenty! takže z 5ml TOBI vyinhalovala 2ml!!!). Prístroj som zaslala na reklamáciu, predajca ho preskúšal a odpísal, že všetko je v norme, prvý rozprašovač že je zrejme už opotrebený, ale že funkčný (jemu rozprášilo 5ml fyziológu za 13min) a druhý žiadnu tekutinu zhromaždenú nemal (k dobe rozprašovanie 2,5ml za 1,15 min sa nevyjadril, zdá sa mi to tiež veµmi krátko!). teda reklamáciu úplne zamietol...napíšete mi niekto vaše skúsenosti? domnievam sa, že je predsa iné aj to, či sa rozprašuje obyčajný fyziológ alebo tobi, a možno tá tekutina sa inak zráža, keď ju dcérka inhaluje ako keď inhalátor testujú položený vo vodorovnej polohe.. ale mne i napriek tomu doma aj ten fyziológ vytvoril tú kvapalinu...tak neviem. prosím o radu, bojím sa kúpiť ďalší kompletný rozprašovač za také peniaze...

Zjistili nám CF před 14 dny, jako novorozenci. Chtěla bych se zeptat, jakou desinfekci používáte doma na umyvadla a WC. Ptala jsem se v lékárně a oni o ničem neví... Děkuji

Ahoj Blanko.Mám 15letou dceru s CF.Na desinfekci jsme vždycky používaly Savo nebo chloramin.

Je mi 35 let.
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni?
Dekuji
Flynn

Je mi 35 let.
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni? Dekuji Flynn

Je mi 35 let.
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni? Dekuji Flynn

CF je vrozene onemocneni, ktere by jiste bylo diagnostikovano jiz v detstvi.

CF-je dnes možné diagnostikovat již od dětství,ale existují i případy jako jsem já sám-mě cf diagnostikovali až v 18letech-a to na JIP-po silné alergii na tetracyklin.nyní je mi už 33let.

čekame mimi je první a včeara nam bylo oznameno jako že je tak nemoné tak jsem smutnej a hledalidi co by mi posktli nejaké informace