Reklama

Domácí dětská paliativní péče je v ČR nedostatečná

Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejdůstojněji.

V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí přitom nabízí pouze 3 instituce a péče není hrazená ze systému zdravotního pojištění.

Žalostnou situaci chce nyní změnit nově vzniklá pracovní skupina složená z lékařů a dalších odborníků na dětskou paliativní péči.

Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato vyžadují nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění či závažná postižení mozku. Cílem paliativní péče je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečující rodině. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně.

Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP.

Reklama

“Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z priorit Pracovní skupiny je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte,“ říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.

V Praze zajišťuje pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji nabízí domácí péči mobilní paliativní team MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně.

Podstatou péče je trvalý pobyt dítěte doma s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní na telefonu. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory nabízí i Nadační fond Klíček.

Paliativní péče pro děti patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference k tématu u nás proběhla až v roce 2014. I proto zorganizovala Pracovní skupina květnové setkání v Jihlavě, jehož cílem bylo seznámit účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče, představit plán rozvoje v souladu s celoevropskými doporučenými postupy a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce při péči o takto nemocné děti.

Problematika dětské paliativní péče souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i financováním. Není hrazena ze zdravotního pojištění. Organizace, které ji poskytují, si musí zajistit většinu financí samy i prostřednictvím grantů, dotací a darů.

Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je i společnost GSK. “Vloni jsme podpořili finančním darem organizaci TŘI proto, že je našim cílem zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče. Rádi bychom také přispěli k tomu, aby i u nás mohlo vzniknout více organizací soustředících se na tuto péči,“ vysvětluje Monika Horníková, generální ředitelka společnosti GSK.

Zdroj: PROTEX

Reklama

Komentáře

tak doufám (Čt, 21. 7. 2016 - 00:07)
že součástí této péče nebudou ti hnusní zdravotní klauni, kterých se děti akorát bojí!!!!
to je toho (So, 6. 8. 2016 - 12:08)
Kdyby tohle byl jediný problém ve zdravotní péči, tak bychom ta tom byli dost dobře.
Reklama