Cystická fibróza plic

Chtěla jsem jen dodat,že můj bratr je postižený touto opravdu ošklivou chorobou.Na tuto nemoc se nabalují další nemoci jako je diabetes,pseumodonas,atd...Bratrovi je 24 let,a více jak rok je na kyslíku,čeká na transplantaci plic.Vše co si prožívá postižená osoba,s ní prožívá i celá rodina.Díky bratrově nemoci,stuji prvním rokem na zdrávce v Plzni,protože mě tahle nemoc hodně zajímá,a chtěla bych bratrovi nějak pomoc,a psychicky ho podporovat.S pozdravem vaše čtenářka... :(

Máme dva vnuky 2 a 4 roky taktéž postižené CF.Víme toto až od velikonoc 2006. jejich život se změnil od základu. Stálým civičením, inhalací 3x denně a jídlem , stráví téměř celý den. Stará se o ně jich maminka která nic jiného nedělá než inhaluje, rehabiltuje, vaří a krmí své děti. Tyto děti si nemají čas hrát, ani se vzdělávat.Jsou z nich rozmrzelé děti a odmítají tuto drzuru.. Hodně , pláčí a vztekají se.Dříve veselé a šťastné. Nevíme jak toto zmírnit. Snažíme se jim pomáhat a využívat veškerých metod.Volného času mají málo a ven se dostanou jen na půl hodiny děnně.Kdo ví, jak to lépe zorganizovat ať poradí. Díky

Muj bratr mel CF, asi hodne zalezi, jaky konkretni prubeh nemoc ma, u nej to do 18let nebylo zas az tak "vazne"- normalne chodil do skoly, hral zavodne fotbal, byl se skolou na lyzaku, na vyletech...je fakt, ze se ucitelky hodne snazily vyjit nasim vstric.Nevim, jestli jezdite na kontroly do Motola, ale pokud ano, mozna by mela nejakou radu L. Smolikova nebo H.Chladova

Možná, že by pomohlo zkusit zapojit celostní medicínu, kterou zajímá i psychika pacienta. Také obecná doporučení a diety doporučené lékaři často nevyhovují všem. U MUDr. Věry Dolejšové (Dejvická 919/38,Praha 6,tel: 224314194) jsem v čekárně potkala i holčičku s cyst.fibr. a bylo to milé veselé dítě. Nevím, jak nahlížíte na homeopatii a EAV, ale třeba by to byla dobrá cesta.

Hmmm u tohoto onemocneni je asi celostni medicina na vyleceni vice mne dost na nic. Muze ale pomoci psychice, ale jinak lecbe urcite vice pomohou lekari, navic hlavne prubeh se zatim zvratit neda, pokud vim, lze zpomalit, tj nelze vylecit... 2 vnuky- to tedy musi byt sileny zaprah.Jinak existujue nejaky spolek rodicu...

Ja mam dcerku tiez choru ale na inu fibrozu pomohlo mi pridať sa k rodicom s CF odporucam aby sa maminka vasich vnukov skontaktovala s klubom cf a vymienala si nazori s inymi maminkami vela pomozu
rady zo zivota druhych a dalej to treba len cvik ako na to a obcas jej pomoct aby sla von sama nikomu nepomaha stereotyp a stazovanie sa zdravim bude sa dobre citit medzi svojimi a ziska vela aspon mne to pomohlo a som spokojna vela sili jej prajem

je mi 13a mam cystickou a blbe se s tim zije ale da se to.dobrej lekař na tuto nemoc je Hubert Vaníček

Mám 29 rokov som pacientkou a do istého času som bola aj viceprezidentkou Klubu CF na SK. S chorobou sa dá veµmi krásne zžiť! Možeme byť radi, že mám dve zdravé ruky, ktorými sa možme najesť, dve zdravé nohy, ktoré nás zavedú na pekné miesta a hlavne zdravý intelekt!!! To, že kašleme a občas musíme na liečbu do nemocnice nieje ažv také zlé! Viem o čom píšem! Takže hore hlavu! Miochodom, nie všetko čo povie lekár musí byť pravda! Mojim rodičom povedali lekáry, že dožijem max.do 10 rokov svojho života! Som tu už 29 rokov a preto sa lekárov pýtam

DHA a cystická fibróza.
Dlouhodobé podávání EPA a DHA (eicosapentaenová a docosahexaenová kyselina) má pozitivní vliv na snížení výskytu zánětů u pacientů s CF. Nutnost léčby antibiotiky během studie (30 pacientů, 8 měsíců) poklesla téměř na polovinu (celkový počet dní antibiotické terapie klesl z 721 na 392; p

Je mi 25 let a mám ročního synka Jakoubka s CF.O CF vím jen z internetu.Moc by nám pomohlo,kdyby někdo s CF kolem 25 let napsal svůj průběh života.Vůbec nevíme co nás čeká,na co se máme připravit...

Milý 13-ti letý anonyme,mohl bys ty nebo tvoje maminka napsat tvůj průběh s CF?Taky chodíme do HK k panu doktorovi Vaníčkovi,je moc hodný.Předem děkuju já i 13-ti měsíční Kubíček.

Ahojky,to je dobře,že je Rozárka v pořádku!Zítra jedeme s Kubíčkem na kontrolu k obvodní.Už tolik nechrčí.Včera začal sám chodit,tak když je víc zadýchaný,tak to v něm opravdu sípe.Tak se mějte krásně a držte se!!!

Chtěla jsem se zeptat zda je cystická fibróza nakažlivá. Přistěhovala se k nám do domu rodina a jejich syn má cystickou fibrózu. Nikdy jsem se s takovým onemocněním nesetkala a tak se asi zeptám pro někoho netaktně. Je tato nemoc nakažlivá. Naše děti si hodně společně hrají jsou všichni ve věku 4-5 let. Nechtěla jsem nikoho urazit, ale o tého nemoci nic nevím jen co jsem se dočetla na internetu. Děkuji a omlouvám se jestli jsem někoho pohoršila.

CF není nakažlivá nemoc,chápu Vaše obavy.

CF není nakažlivá,.Chápi Vaše obavy.

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda při integraci jsou děti s CF vedeny jako děti se speciálními vzdělávacími potřebami a zda je u nich v MŠ nutný asistent. Děkuji

Chtěla jsem se zeptat, jestli se může CF objevit až v pozdějším věku. Syn má 13 let a poslední dobou vykašlává stále hleny. Je možné, že se jedná o CF? Kde se toto onemocnění léčí? A jaké jsou postupy při léčení? Děkuji.

Iveto, nevím proč, ale nejde mě otevřít diskuse CYSTICKá FIBROZA!!! stale mě to píše vložte příspěvek ,ale neotevře se diskuse.Ted jsem objevila toto.Tak asi budu psat sem.

Jinak pro ostatní mame holčičku s CF jsou jí 4měsíce a jsem z toho hodně špatná.Jezdíme do HK na kontrolu a do Motola pojedeme taky.
Katka

Ahoj Katko,taky mi to nejde otevřít,nevím co s tím je.Jak malá na kontrole v H.K.Dobrý?Kubík se z toho vyhrabal:)Pa

Pro paní Lenku:Myslím si, že je to dost dlouho,CF se většinou objeví už u novorozenat.Ptala jsem se na to obvodní a ta mi toto řekla.Sama s tím nemá zkušenost.Měly by u toho být i jiné příznaky jako např.:častý zápal plic,dušnost,nadměrný pocení,3patné prospívání na váze atd.Tohle všechno má můj Kubíček s CF.Když si nebudete jistá,tak se s ní poradte,za zeptání člověk nic nedá.Iveta

Oprava pro Lenku:myslela jsem,aby ste se poradila se svou obvodní.Špatně jsem se vyjádřila.

Iveto ještě jsem to psala na tamtu diskusi,ale asi to už nešlo.Na kontrole dobry ma radost z její vahy.Jinak malo soli,hodně vitamínu D takže uprava vitamínu.jatra taky už dobry,ale zatím ještě podávat lék.jedeme až v listopadu.Jdeme na druhe injekce pneumokoka a hexa vakcínu.to bude breku.Taky nam doporučil očkování na chřipku,ale to teda nevím.Ted byl mladej a nějak mu nebylo přes víkend dobře,ale do školy mazal.

Lenko,většinou to maj děti od novorozenat až po mateřskou školku.A jak psala Iveta.Tyto děti se nadměrně potí a když si líznu maly tak je hodně slana.A taky mají mastnější stolici a hlenovitou.Myslím, že tvuj syn nema CF a ani bych ti to nepřála.Určitě si zajdi k DR a uvidíš.Dej vědět jak jsi dopadla.

Katka

Ahoj Iveto, tak jak dopadla kontrola u doktorky?Doufám, že vše dobry.Tak to už je co hlídat ,když začal tapkat sám.
Mam zase nějaky depky, zase myslím co bude, jak mě štve to vše okolo a zase si říkam proč!!!!! No jo ono to přejde.Jinak mladej je očkovany proti chřipce a dnes mu není dobře a ma teplotu.Tak uvidím ráno a kdyžtak pomažeme k DR.A to píšou písemku ve škole.Zase o to přijde chudák!!!Zatím se měj a zase kouknu papa a držte se

Ahoj Katko,u doktorky dobrý.Má dobrat antibiotika a když bude dál chrčet-což bude,tak bude brát ještě jedny.Jsou slabší,bere je preventivně,tak snad mu pomůžou.Jo jo,taky mám depky,nejhorší je, že vím samí hrozný věci o CF a vím, že nás nečeká nic dobrýho!!!Dr.říkala,že máme inhalovat 3x denně,aby to ze sebe víc dostal.To je teda hodně blbý,že má po tom očkování teploty.Asi je víc citlivější,chudák.Taky nás to čeká.Kubík dostane 2 najednou-proti chřipce a pnemokokovi.Absolutně nic nestíhám-dělám si ted papíry na auto,jsem z toho fakt na nervy.Když dělám jízdy,tak se na to absolutně nemůžu soustředit a dělám hrozný kraviny!Měla jsem si je udělat,než jsem otěhotněla.No,snad to zvládnu :(.Víš,taky si říkám proč,proč zrovna Kuba?Není to jednoduchý a myslím si,že až začne pořádná zima a chřipkový epidemie,tak to bude strašný.Dr.totiž říkala,že letos mají být horší chřipky než v loni,takže tohle očkování bude proti tomu slabší.Nejhorší je,že kdyby sme šly do nemocnice,tak (v těch chřipkových epidemií) je úplně narváno a ty máš dítě v jednom pokoji(taková malá hodně úzká nudlička) a ty spíš přes dlouhou chodbu na pokoji na "MATKÁCH".Možná už si o tom slyšela.Když sme tam ležely,tak to přesně tak bylo.V noci nás sestřičky prozváněly,když nám brečelo malí.Modlila jsem se,až se uvolní pokoj,že tam budu moct s ním spát,taky je podstatně větší,takže by si tam mohl i hrát.Jinak spolupráce se sestřičkama je tam dobrá.Kdyby (nedej bože) byla Rozárka nemocná,kam by ste jely do nemocnice,taky do H.K. nebo do Prahy?Nevím proč,ale mám strach,že nás to letos taky nemine.V loni jsme byli v nemocnici v Jičíně přes celý Vánoce a Silvestra.Naštěstí z toho ještě Kubík neměl rozum,ale i tak to bylo děsný.No,uvidíme.Hlavně se držte,a at se brzo z těch teplot mladej(promin,zapoměla jsem jméno)vytáhne.Pa Iveta

Ahojda,

neboj autoškolu zvladneš.ja bych bez auta byla v pr.... jezdím všude i do Prahy.Taky se bojím co nas čeká přes zimu.No s ubytováním mam zkušenost v Motole, ale tam to bylo děsny.Byla jsem na pokoji matek a ten pokoj byl děsnej snad horší jak nějaka ubytovna.Ve sprše jsem se štítila sama plíssen.Mala byla na pokoji sama pak tam byl jeden hošíček.Cely den jsem proseděla v desnym křesle.Jela jsem po tydnu domu uplně domlacena.Ono ten naš začátek do života byl dost děsnej kolotoč doktorů atd.Já byla v šestinedělí, ale to nikoho nezajímalo.Byla jsem zničena a když si ted na to vzpomenu tak šílím.Ještě , že tam první tyden byl se mnou přítel bez nej bych to nezvladla.Chodil pro jídlo atd.
Jinak planuju ,když něco přijde asi ten Hradec.Ono si asi nevybereš.Ta Motol je fakt šílená.
Ivet ted končím mala je vzhuru jdu ji udělat mlíko a přebalit ,ale zase kouknu a písnu.
Papa Katka

Ahojda,

neboj autoškolu zvladneš.ja bych bez auta byla v pr.... jezdím všude i do Prahy.Taky se bojím co nas čeká přes zimu.No s ubytováním mam zkušenost v Motole, ale tam to bylo děsny.Byla jsem na pokoji matek a ten pokoj byl děsnej snad horší jak nějaka ubytovna.Ve sprše jsem se štítila sama plíssen.Mala byla na pokoji sama pak tam byl jeden hošíček.Cely den jsem proseděla v desnym křesle.Jela jsem po tydnu domu uplně domlacena.Ono ten naš začátek do života byl dost děsnej kolotoč doktorů atd.Já byla v šestinedělí, ale to nikoho nezajímalo.Byla jsem zničena a když si ted na to vzpomenu tak šílím.Ještě , že tam první tyden byl se mnou přítel bez nej bych to nezvladla.Chodil pro jídlo atd.
Jinak planuju ,když něco přijde asi ten Hradec.Ono si asi nevybereš.Ta Motol je fakt šílená.
Ivet ted končím mala je vzhuru jdu ji udělat mlíko a přebalit ,ale zase kouknu a písnu.
Papa Katka

Ahojky,tak to seš dobrá,že jezdíš až do Prahy!Tak to v H.K. je to oproti Motole úplně zlatý,higiena super.Včera Kubíček poprvé nekakal,Dr.říkala,že když nebude kakat 3dny,tak mu mám dát půl čípku.Včera celý den byl hrozně mrzutej,pořád se kroutil,v noci toho taky moc nenaspal.Dneska ráno hodně plakal(když brečí,tak to mu opravdu něco je,protože od mala se pořád jen směje a ani když se vzbudí, tak nebrečí).Dala jsem mu Sab simplex(kapičky na bříško) a naštěstí se vykakal-uf.Měla jsem fakt strach,protože se mu můžou ucpat střeva(říkala Dr.).Je teda fakt,že na bříško trpí od mala.Už v porodnici čtvrtý den celou noc nespal.Tyhle kapky mu vždycky pomohly.A co Rozárka,taky má bolení?Když sme ještě nevěděly,že má Kuba CF,říkaly nám, že tím trpěj hlavně kluci,holky jen vyjímečně.Zítra mám jízdy-jedu do H.K.Mám z toho šílený strach,čím víc jezdím,tím víc mi to nejde.Manžel mi říká, že si to dělám s těma nervama sama,to se mu to říká :)Jak dlouho máš papíry?Už seš určitě vyježděná.Prej má bej tuhá zima,z pohledu řidiče už na to koukám jinak.Jo,chci se Tě zeptat:myslíš,že Kubíček může být doma se psem?Nemůže mu to nějak uškodit? My teda doma psa nemáme,ale jezdíme k sestře,která ho ted dostala od dědy pro holky.Je to čistokrevnej krysařík(jestli to říkam dobře,moc se v tom nevyznám).Je to opravdu malinký štěnátko,tak ho maji doma,venku by umrzl.Co si o tom myslíš?Musím jít rychle vařit,zase mrknu,pa

Ahoj Ivet,

no na břicho snad netrpí jem někdy,ale dám SAB a je to dobry.Dneska jsme byli na očkování a měla večer teplotu tak jsem ji šoupla čípek a už chrní, tak doufám, že až si lehnu ja tak se nevzbudí.Pes asi nevadí,ale neměl by ho pes olizovat.Ale zeptej se rdši doktora.Hele ja ti mam poslední dny nějak špatnou náladu,furt bych brečela,jsem naštvana.Snad to přejde jsem si ja sama protivná.
Jinak at zítra zvladneš jízdy a neboj budeš dobra řidička.Ja jezdím od 20let a taky to bylo ze začátku hrozny.Chce to hlavně jezdit a nebat se.Mě nevadí jet do velkych měst.Hlavně se nestresuj, no mě se to říka co.Budu končit asi zalehnu jsem nějak vyřízena.
tak zatím pa Katka

škoda, že někdo jinej nepísne,kdo ma už větší děti a nebo nějakej dospelec co ma CF a nedal nam nějaky rady a zkušenosti.
ježíši to je tak hnusny to CF!!!!!!!!!!!!fuj

Ahoj, kakula si stěžovala, že sem nenapíše někdo odrostlejší. CF není v žádným případě nijak lehká věc, ale dá se s ní žít. Moje přítelkyně má CF a trošku mi to ze začátku trvalo než jsem si na to zvykl ale když se na to podívám teď s odstupem času tak si myslím, že se s tím dá alespoň trošku plnohodnotně žít. Je potřeba se to naučit. Musím říct, že mě to tenkrát strašně moc vzalo. Když mi říkala, co musí všechno dělat(3x denně inhalovat, dieta, voda atd.) připadalo mi to všechno moc složity. Moje máma z toho měla taky hrůzu, protože nevěděla co jak má vařit(nesmí tuky, smaženy, salámy, atd.) ale nakonec se to naučila:-) I já se musím hlídat abych nebyl nemocný, protože u CF je oslabená imunita. Člověk s CF má všechno v životě težší ale jde to všechno zvládnout. Tento rok jsme třeba byli na vodě a el. k inhalaci jsme třeba řešili elektrocentrálou a prášky měli v ledničce v autě. Kdyby někdo měl nějaky konktrétní dotazy tak ať se nám klidně ozve na brizik"centrum.cz, když budeme umět pomoci tak budeme rádi. Zdeněk a Jana

Ahojda BRIZIKU, to je fajn, že se našel někdo kdo je starší než naše Roza.Aspon se budu moc ptat co a jak.To víš je ještě mala a vůbec nevíme co nas čeka a hlavně co ji čeka v životě.Todle jsme totiž nečekali a byl to a stale je šok.Nejvice se bojím , že přijde doba a budeme muset třeba jit do nemocnice.
Překvapilo mě, že nesnmí Jana nic smaženyho a ma dietu.Ja myslela, že právě musejí mít vysokokalorickou stravu.Myslím, že určitě dotazy na Janu budou postupem času.Jak to zvladala ve škole,jak děti na ní reagovaly,puberta.A chodila do školky?

Iveto,kdepak jsi? doufám, že je Kubík v pořádku.
No nic končím musíme inhalovat a dát antibiotika.Zatím se mějte a ja zase až bude čas nakouknu.
KATKA

Ahoj, Jana do školky chodila, to že má CF jí zjistili až v 9 letech. Což je podle mě docela pozdě. Před tím jí léčili třeba bezlepkovou dietou a jinaží výmysly. Smaženy nesmí proto, že tahle nemoc zasahuje i játra, ale to je u každýho hodně individuální. To, že Jana má CF vědí jen ti nejbližší, nijak to není na venek poznat, snad jen, že víc kašle. Nechci tě strašit ale občas ta nemocnice bude potřeba ale jak se naučí dávat na sebe pozor tak to bude v pořádku. Jana je teď měsíc na stáži na Azorských ostrovech je to bez problémů. Příští týden se vrací domů. Konečně, už je mi tady bez ní smutno. Na další dotaz hnedka odpovím. Ahoj

A určitě má přítelkyne CF? Příznaky, zjištění nemoci a vůbec celkově to nějak nesedí. V nemocnici máme už malé děti s touto diagnózou a přehlédnout se to opravdu nedá.

Pro Janku, určitě má CF. Kdyby neměla tak by neinhalova(Amelorit, Pulmozin), nebrala léky na CF, neměla dietu, nebrala by před každým jídlem Kreon a navíc by jsme nejezdili za paní doktorkou do Brna(nemůžu si vzpomenout na jméno, momentálně mám okno ale myslím, že se jmenuje Holčíková, ale nezaručuju).

Ahojky Všichni,tak jsem zase tady-Kubík je v pořádku,ale já fakt nic nestíhám.Hodně se učím,v úterý dělám testy,tak toho mám opravdu i s Kubou hodně,takže se omlouvám,že se na čas distancuju.No,Brizlík mě docela překvapil,že to Janě zjistily až v 9 letech.Určitě si taky prošla svým, o tom není pochyb.Jak už napsala Katka,je to fajn,že je někdo starší,než jsou naše děti.A jak se má Rozárka? Mám ted ze všeho depky -asi jako ty nedávno :( Víš,i když na to sama nejsem,stejně ve mě ta tíha je a bude.Nevím,možná je to zimní období(pro nás nebezpečný),možná je toho na nás někdy moc a v tý chvíli si řeknu,že mohlo (a někomu je) hůř.Na depku mi pomáhá sestra,bydlí daleko a tak si každej den provoláme i 1,5 hod.(tel.je skoro zadarmo)A pak že nestíhám :)Katko,Dneska jsem si koupila Blesk a byl tam Melichárek s Žílkovou.HRŮZA,chudák malej,to je neštěstí.Asi jsem trochu vykolejila.Určitě se ozvu (když bude čas).Držte se a mějte se krásně,pa jdu se šrotit :(

Ahoj , už jsem se bala, že se něco děje s Kubíkem.Testy zvladneš dobře uvidíš.Už aby to bylo za tebou a měla ty papíry v ruce co.Ja zrovna dneska rano hodila auto do servisu mame v čudu vyfuk.Potřebujeme udělat nakup a bez auta to je děsny.
Iveto mam stale depky jak prase stale si říkam proč,proč,proč.Strašně bych chtěla aby to neměla,aby bylo líp.Maš pravdu jsou na tom děti huř.Obdivuji maminy co si nechaj doma postiženy dítě a třeba jenom leží.To musí byt stašny!Fakt před nima smekam.Mame jít na naušnice asi příští tyden.Roza se mě zda , že trochu chrčí a když kašle tak to v ní rampluje.Tak večer odsáváme.To všichni utíkaj nechtěj to vidět, slyšet.Ale není to tak strašny ,ale bojím bojím co z toho vyleze.Jinak vyžaduje už pozornost.Taky mame vítání občánků,tak už taky řeším co na sebe jak sobě tak Roze.Ještě , že je venku sluníčko tak mam o něco malo lepší naladu,ale jinak to se mnou stojí za prd.
Taky mam sestru a taky volame denně přes Skype mame to zadarmiko a je to fajn.Ma holčičku Viktorku 3roky.Jsem se teda rozepsala.Končím jdu něco dělat.
Papa Katka

Nám taky říkali, že se na to někdy přišlo až dyl u dětí a lečili je třeba na průdušky....Jsou to starší ročníky.BRIZIKU hlavně , že je Jana v pohodě.Až budu mít lepší naladu tak se budu pta,ale ted mam fakt depky.čusík

Ahoj Káto,tak jsem se na chvíli zastavila,uf.Pro mě je na depku dobrý, jít něco dělat.Ted jsem tady uklízela a ještě mě spousta práce čeká.Měla jsem blbou náladu a tohle mě z toho dostalo.Hele, Kuba byl stejně nachlazený a dostal se z toho,Dr. nám poradila, že když je takhle nachlazenej,tak máme inhalovat 3x denně.Je teda fakt,že když ted leze,chodí a lítá,tak to z něj šlo líp,než když byl malinkej jako Rozárka,ale to jsme nevěděly,že má CF.Ty už to víš,takže malá bere antibiotika,inhaluje atd.Kdyby sme to věděly dřív,tak si myslím, že by tak častý zápaly plic neměl.Jo jo,taky smekám před maminkama, který maji doma postižený dětátko,který vyžaduje 24 hodinovou péči.Jinak děkuju za povzbuzení (co se týče autoškoly). Zítra mám poslední jízdy a pak už mě to čeká.Mám z toho fakt nervy.Vím,jaký to je bez auta,úplně k ničemu.Jdu se najíst,ještě něco poklidit a honem s Kubíčkem ven,dokud je tak hezky.Pa Možná si budeš myslet,že jsem blázen,ale víš co je můj životní sen? To, že nám jednou Dr.Vaníček zavolá a řekne nám,že se stal omyl,že Kubíček nemá CF!Blbost,co?Bohužel je to zjištěný krví atd.,takže zase zpátky na zem.Víš jakou máš výhodu? Tu, že Tvůj syn je naštěstí úplně zdraví,protože já vím, že už asi mít druhý nebudeme.Nevím,jestli bych to zvládla i když mě to moc moc moc mrzí.......

Zdravím všechny,předem chci napsat,že mi je 27 let a mám cystickou fibrozu kterou mi zjistili ve 3 měsících věku.Jak si tak pročítám diskuzi,je mi velice líto,že se nenajde víc lidí jako já,kteří by přispěli svojí troškou do mlýna a trochu vám zvedli náladu.Vím stoprocentně,že nás dospělých je spousta.Já osobně znám paní které ja 41 let,má CF a je v pohodě.Nevím co konkrétně psát,ale musím říct,že kromě inhalací,braní léků a občasného pobytu v nemocnici (jednou za 6 měsíců na 14 dní) žiju naprosto jako všichni ostatní zdraví lidé.Jsem 5 let vdaná,cestuju,pracuju a žiju naplno.Vím,že vývoj nemoci je individuální,ale přece nemůžete požád žít ve strachu co vás čeká!!!Když k tomu takto budete přistupovat,vychováte si depresivní děti,které se nebudou radovat ze života,ale jen čekat na hrůzu.Moji rodiče se ke mě vždy chovali jako bych byla zdravá,samozřejmě mě chránili před infekcemi atd,ale nikdy jsem z jejich chování neměla pocit,že jsem tak "strašně" nemocná.Asi i díky tomu jsem na tom jak jsem,tzn.dobře.Psychika dělá divy.Nemám dnes moc čas,ale příště napíšu víc.Taky se můžete třeba ptát,jak budete chtít.Držte se a nepropadejte depkám,ničemu tím nepomůžete.Radujte se z každého dne a budoucnost nechte osudu.Tím,že se budete stresovat jí stejně nezměníte.Mějte se krásně Kamča

Ahoj Kamčo, Tvůj příspěvek mě hodně povzbudil :) Víš, je to těžký smířit se s něčím, o čem moc nevíš. Máš pravdu - JE TO HODNĚ INDIVIDUÁLNÍ A NA TOM ZÁLEŽÍ! Jo jo,deprese-jsou právě z toho, že nikdo neví, jak a co bude dál.Určitě ale nevychovávám své dítě tak, aby se např.: litovalo atd. Naopak, všichni se k němu chováme jako k ostatním dětem - normálně. Hele, dneska jsme se celý odpoledne tak nasmály (já a Kuba-14. měs.). Bylo to fakt super, pořád se směje ...Chci Ti tím říct, že já jako maminka jsem štastná jen tehdy, když je štastnej můj Kubík.Nechci, aby to znělo nějak moc emotivně nebo tak, ale nevím, jak bych to napsala(popsala) jinak.Vím, že stresem člověk nic nezmění, spíš přihorší.Chtěla bych se Tě prosím Tě zeptat, jestli si někdy měla problémy např.: se slinivkou břišní, jak často inhaluješ a jak dlouho?Měla jsi někdy nějaký vážnější problémy? Promin,že Ti tykám, aniž bych se zeptala. Předem děkuju pa Ivča :)

Čauky Káto, jak se máte? Co malá, je to lepší? Doufám, že jo.Určitě se ozvy.Pa jdu chrnět :)

Ahoj Ivčo,
jsem ráda,že tě můj příspěvek povzbudil,o to vlastně šlo :) Abych odpověděla na tvé otázky.Inhaluju dvakrát denně jednou Pulmozyme (ten je pro starší než 5 let)a jednou Amilorid.Podle doktorů bych měla častěji,ale nestíhám.Inhaluju 3ml Amiloridu a to mi trvá 10-15 minut podle toho jak intenzivně "funím".Když cejtím,že na mě něco leze nebo víc kašlu,inhaluju klidně i 3*4 denně.Taky když u inhlalace rovnou flatruju (dýchám do flutteru),tak to trvá dýl.Co se týká slinivky,tak mě jako děcko trochu zlobila,měla jsem několikrát akutní pankreatitidu,ale srovnalo se to(byla jsem tak malá,že si to nepamatuju).Asi před rokem mě to chytlo zas,ale to bylo po dietní chybě...Sežrala jsem asi čtvrt kila tureckýho medu,chlebíčky a bramboráky dohromady,z toho by to chytlo i zdravý lidi :))Jinak žádnou dietu nedržím,jen se vyhýbám přepáleným tukům a pod..Musím říct,že jsem neměla žádný vážný problémy.Asi ve 13 jsem měla zápal plic,ale jinak nic.Normálně běžný věci jako ostatní děti.Prostě pohodička.Držím vám všem palečky,aby jste taky byli bez obtíží.Zas se ozvu,kdybyste cokoli chtěli vědět napište. Papa :-)

Ještě jak jsem pročítala diskuzi,tak musím něco připsat.Mám dva psy z toho jeden s námi spí v posteli a nic mi to nedělá.V období chřipek se snažím nechodit moc mezi lidi (kino,supermarkety,autobusy atd.)Do školky jsem chodila od pěti do šesti,jen ten jeden rok,jinak se mnou byla mamča doma.Do školy jsem šla normálně od šesti.Nevím už co,tak se kdyžtak ptejte. :-))

Ahojky Iveto a Kamčo,

no Roza je docela v pohodě,ale dnes ji odsaju nějak rampluje.To zase bude trapení.Zítra jedeme na náušnice tak to taky bude děsny.Frčíme do Sanusu.Ale snad to brzo přejde ta bolest.Jinak stale dokola.Já ted nějak nestíham.A co ty jak autoškola dobry vid.

Kamčo díky, že jsi přispěla a taky nas povzbudila.To víš jsem mamina a budu se vždycky strachovat o ní co bude a co muže přijít.To může taky nečekaně přjít.Zatím to je v pohodě.Musím zatukat a doufám, že bude cely život v pohodě.Depky mam a budu mít, ale naše Roza to na nas nepozná to je jasny.Tvoji rodiče se určitě taky hodně trapili a trapí nad tvojí nemoci ,ale před tebou to nedají znat.Chováme se k Rozárce jako k normálnímu mimču( ona teda je normální)a pokud to její nemoc dovolí tak bude vyrůstat jak zdravé dítě.No radši toho nechám nebo to zase bude dlouhy.

Jak tě braly děti ve škole,nebyl problem s lekama.....a co učitelé.Jezdila jsi na plavání,vylety.....Jakou maš praci.
A ještě se chci zeptat jaky maš inhalator.Nemaš nahodou ten co zkracuje dobu na 5-min Flower...(nevím zda jsem to napsala dobře) je dost drahy,ale chtěli bychom ho koupit až přijde čas.Díky za odpovědi

Mějte se KATKA

Ahoj všem!

Katko,ve škole jsem problémy neměla.Měla jsem tsky výborné chápající a pomáhající učitelky.Asi jsem měla štěstí i na kolektiv,ale nikdy nikdo neřešil že musim polykat nějaké prášky před jídlem ba naopak se mě pak všichni ptali,jestli jsem si vzala prášky před svačinou atd..Na plavání jsem normálně chodila i na výlety.Do školy v přírodě jsem taky jezdila.Když jsem byla mladší,tak se mi o léky starala zdravotnice a potom normálně sama.Když máš CF diagnostikovanou od narození,tak si na léky tak zvykneš,že už v první třídě je bereš zodpovědně a automaticky..teda aspoň já jsem to tak měla..

Jinak co se týče inhalátoru E-Flow,tak ten nemám.Uvažovala jsem o jeho koupi,ale zatím jsem to odložila.Spousta lidí ho považuje za zázrak,proto,že zkracuje dobu inhalace,ale pořádná studie jestli to není na úkor kvality není.Navíc člověk musí mít velice dobře zvládnutou techniku inhlalace a tak se doporučuje až od 4-5 let věku...Musím říct,že mě těch 10-15 minut dvakrát denně neobtěžuje,ale jsou lidi kteří musí inhalovat i pětkrát denně.....pro ně je to asi skvělé...nevím,já jsem skeptik,když jsem viděla předváděčku E-Flow překvapilo mě,že v něm na konci inhalace zbývá 1-1,5ml látky kterou do ní dáš.To je zbytek který nejde vyinhalovat..V případě Pulmozymu,kterého je v jedné dávce 2,5 ml mi to připadá jako zbytek dost velký.Osobně si myslím,že firma Pari pustila na trh nedokonalou věc,jen aby vydělala co nejvíce peněz.Ale to je můj osobní názor.Třeba by ti člověk který ho má řekl něco jiného.Možná budu mluvit taky jinak až ho budu mít,ale zatím o tom vážně neuvažuju a není to pro mě otázka financí,to by opravdu problém nebyl.

A ještě o práci.V současný době dělám realitní makléřku,je to práce s volnou pracovní dobou a to mi dost vyhovuje.Můžu inhalovat a jíst kdy potřebuju,ale za svůj život jsem vystřídala prací spoustu:vedoucí fotolabu,obchodní zástupce,sekretářka,obsluha čerpací stanice,uklízečka,pekařka,atd....prostě co mě zrovna bavilo a co se zrovna naskytlo.jinak mám maturitu na gymplu.Na vysokou jsem nešla,připadalo mi to jako ztráta času...trochu toho lituju,ale zas jsem získala spoustu skvělejch zážitků a zkušeností ve všemožnejch zaměstnáních.

Je to jsem se zas rozepsala..Budu končit,jdu chrnět.Mějte se pěkně a hlavně ať jste všichni zdraví!!!

Ahoj Všem, tak jak se všichni máte? Kuba je zatím v pohodě,rostou mu další dva zuby,stoličky :) Zítra jedeme do H.K. na kontrolu, tak jsem z toho trochu nervozní.Jinak autoškolu jsem nezvládla - jízdy.Byli to fakt nervy.Dělala jsem to v Hradci.Jinak testy byli v pohodě.Tak mě čekají ještě opravky z jízd.Závěrečky se mnou dělal ještě jeden kluk, který mi říkal, že jeho sousedka je nemocná, že jí doktor řekl, že se nedožije ani dvaceti. Ted je jí 27 let. Asi před rokem jí selhali játra a ted plíce,srdíčko atd. Ležela v nemocnici na přístrojích, udržovaly jí v umělém spánku. Lékaři jí chtěli odpojit (po svolení její matky) a ona se probrala a žije dál!!! Je to až neuvěřitelný, když mi to vyprávěl, šel mi mráz po zádech.Říkal, že neví, jak se její nemoc jmenuje.Zatím nejsme v kontaktu, ale určitě budem, tak to zjistím. Ted jdu sbalit věci na zítra, určitě se ještě ozvu.Zatím pa , at ste zdraví!!!

Ahoj Ivet, to je nařez že jste to dělali v HK.Ale bud v klidu to zvládneš.Ja myslím neudělala testy o jeden bod a pak to šlo.At to zítra dopadne dobře v HK.U nas je taky všechno v pohodě.Mame naušnice,vítaní občánku.S tou holčinou to je teda nařez.Chudák!!!!!!!!!!!!!dej vědět jak v HK.paapa

Ahoj Káto,tak v Hradci dopadlo všechno dobře.Přibral, vyrostl, už sám chodí...Jen máme trochu problém s lékama.Kubu totiž (když jeden den nekaká) bolí bříško.Někdy ho i hodně bolí, když kaká (brečí u toho). Tak mu Dr. napsal ACC (v granulkách) na rozředění hlenu u konečníku (jestli to říkám dobře). Jenže to nikde nemůžeme sehnat. Neměli to v H.K. ani v JC, tak mu budu v pondělí volat.To je krásný- už má náušničky :) My sme tady žádný vítání občánků neměly.To si užij.Jinak Kuba si pejska pohladit může, ale neměl by ho vyhledávat.Ted ho čekájí dvě očkování.Ta autoškola mě fakt štve,jsem vždycky tak na nervy...Klepou se mi ruce, že se ani nestrefim na řadící páku :) No, uvidíme. Radši bych psala dva testy, než ještě jedny jízdy! S Instruktorem jsem v pohodě, ale s komisařem - to je hrůza! Tak se mějte kásně, zase kouknu pa

Ahoj Ivet,

to je dobře, že to mate vše dobry.Tak jen at to jde takle dál dobře.Oni asi ty kluci víc trpěj na ty prdíky a kakání.No u nas to je teda stale plno v plíně.Ted i to ma někdy už i tužší.Asi po těch příkrmech.Kupuju ve skleničkách a chutná ji to ,ale nestačí!!!!!!!! tak se ještě dorazí mlíkem,ale to už ji udělam jenom poloviční 90ml.Bude pěknej buřt no už začína frajerka.Ale jen at baští u nich je to důležity.Chudáček když ho to bolí při kakání to pak asi ani nechce vid.S lekama to je děsny a ani je neobjednaj?A to ještě nevíš kolik to bude stat vid?Jedeme na kontrolu myslím 20.11 tak snad to bude v pohodě.Taky vam berou krev,moč.A čekate na vysledky?Tam to je nekonečny, ještě že ten doktor je hodnej,přijemnej.

Náušnice mame byla jsem je dát píchnout v Sanusu.Vítaní občánků už bylo a bylo to moc pěkny.Zatlačovala jsem slzu.Byla plná obřadní sín mame vieo a fotky.Sešlo se nas tam 4mimina a vše jsou naši kamarádi tak to bylo moc fajn.Vyšli jsme i v novinach deník Jičínska v sobotu.škoda, že to nedržej všude je to hezká památka.

A neboj autoškolu zvladneš jsou to nervaky ,když ti seděj za zady a čučej jak jedeš a čekaj na chybu.Nám vždy říkal učitel"na STOPCE vždy zastavte" na to koukaj nejvíc jinak je průšvih.Tak ti držím palce at to ZVLÁDNEŠ!!!!!!!!!!! a ty to zvladneš uvidíš.
Zatím se měj krasně a zase kouknu večer papa Katka

A kdepak mame Kamču!!!!!!!

Chci se zeptat jak se koupeš doma(odpady) a chodíš na plovárnu,do ZOO,kino....A co myslíš plavání miminek? To asi ne vid? Na to jsem se těšila jak se budeme chodit cachtat.Ahojky KATKA

Ahojky, to bud ráda, že má malá málo! Kuba od mala nechce jíst, má k tomu odpor. Ted se to ale trochu zlepšilo, strašně mu chutnaj brambůrky (takový hranolky). Dneska jsem volala kvůli tomu ACC a Dr. říkal, že mu má obvodní napsat ACC v sirupu, tak doufám, že to seženeme.Zítra tam jedeme na to očkování a 15-ti měsíční prohlídku.No, v tom Hradci, když musíš čekat na ty výsledky, tak to je fakt děs.Ted to ještě jde, ale kam zalezem, až bude mrznout!Už ted je venku zima (pro malí).Dneska jsem mu koupila zimní bundu, rukavičky, čepičku. Na těch věcech vidíš, jak rychle ty děti rostou!Chci ti říct, že (i když jsem se bála) tak jsme v létě vzaly Kubu do krytýho bazénu do Jičína a v hicech se koupal v malím bazénku u nás na zahrádce.Měla jsem strach (v krytým) z infekce, ale ta voda nestojí, pořád se obměnuje.Kubík z toho byl fakt vedle, měl radost, takže sme si to užily :) Taky sme byli v Zoo, všude venku.Bylo to úžasný...Doufám, že si užijeme trochu sněhu...tak pa pa

Ahoj holky,
jsem pořád nějak v jednom kole,tak jsem se dlouho nedívala jestli píšete.Dlouho se nic nedělo a najednou takovejch informací.Jsem ráda,že přibýváte a prospíváte.

Jinak k tomu koupání...My máme jen sprchový kout,tak se sprchuju,ale budujeme ještě jednu koupelnu,tak už se těšim na vanu.V tý se taky budu koupat normálně jako u našich za "mlada".Jinak občas leju Savo do odpadu,používám taky Krtka tak jednou za 14 dní.Myslím,když se člověk v těch odpadech přímo nešťourá,že ty bakterie taky nejsou supermani aby vyskakovali ven :-)) Vím jen,že nejsou vhodný masážní vany,protože v těch cestách zůstává voda a to je špatný.Jinak co se týká léta,tak se vyhýbám těm bazénům co mají lidi na zahradách,protože tam maj vodu většinou celé léto stejnou a těm pochybným filtracím moc nevěřim.Normálně ale chodím na koupaliště i k rybníku,když v něm nejsou sinice.V lepších krytých bazénech dělají bakteriální rozbory vody a měli by ti po telefonu normálně říct výsledky.Jezdíme občas do akvaparků,tam se vyhýbám teplým výřivkám,to je úplný semeniště...Nejlepší si myslím jsou takový ty dětský bazénky na zahradu,ráno dáš vodu a večer vyleješ...Na to plavání se Katko zeptej doktora,já bych se toho až tak nebála,ale radši to ještě konzultuj.

Kinu a jiným hromadným akcím se vyhýbám jen v době chřipkovejch epidemií,jinak vše jako bežný zdravý lidi.ZOO taky bez problémů,jen ne pavilony typu džungle,kde je velká a stálá vlhkost....

No to jsem toho zas napsala,doufám,že vám k užitku.Mějte se pěkně,zas se brzo ozvu Kamča

Ahoj,

no jo práce.Z ty jsem už vypadla,ale občas pomahám s reklamn.předměty atd.

Je fajn číst jak se koupeš kam chodíš atd.Je to takovy povzbuzující, že nebudeme sedět doma jak pecky.Na to plavání se zeptam doktora.


A co ty Ivet jak autoškola!!!Už maš papíry a zdatně proháníš auto po Jičíně?????

Holky mame vebovky naší rodinky, tak kdyby jste některa chtěla vidět o koho jde tak písněte mailík a ja vam napíšu odkaz.Sem to dávat nebudu.
No dopiju kavu ,jdu ji dát antibiotika a inhalovat za chvilku budeme a pak usne brouk a ja se vrhnu na rychlo uklid.
Zatím se mějte a čusík Katka