Pomoc pro slané děti

Již osmý ročník akce POMOC PRO SLANÉ DĚTI se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění.

„Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou 17. května v Praze, Ostravě, Kutné Hoře a 18. května v ulicích v Hradci Králové, Brně, Plzni a Pardubicích. Do pražského stánku nás přijde podpořit i patron našeho sdružení, herec Ivan Trojan.“, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.

„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká slané děti,“ vysvětluje Lenka Eislerová. Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci Klubu z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. „Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.

Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace - diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.

Klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou  a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz

 

Informační stánky Klubu nemocných cystickou fibrózou budou
od 10 do 18 hodin umístěny na následujících místech:

17. května        

Praha - Pankrác (u metra)

Kutná Hora - Palackého náměstí

Ostrava - OC Futurum

18. května       

Plzeň - Smetanovy sady

Hradec Králové - Baťkovo náměstí

Pardubice - roh Třídy Míru a ulice Sladkovského

Brno - roh ulic Joštova a Česká

 

Charitativní taneční párty pro slané děti

                                          

Již třetí ročník charitativní taneční párty s názvem 2Close 2 Heaven se bude konat
13. května 2011 v pražském klubu Mecca. Mezi vystupujícími bude téměř celá špička české taneční scény.

Letos nás navíc podpoří tři zahraniční kolegové. Autor obrovského hitu Weekend, Angličan MICHAEL GRAY, spolu s ním dánský producent a Dj žijící v Londýně - KID MASSIVE a majitel labelu Tokyo Red Recordings, australský producent a dj - SYDNEY. České barvy budou hájit tito interpreti: CHRIS SADLER, MIKE TRAFIK, KUBATKO live!, ROMAN RAI, DIOME, MYCLICK, FATTY M. a MACIO. Celkem tedy 11 djů na 2 podiích.

Všichni vystupující se vzdávají nároku na jakýkoliv honorář a případné výlohy spojené s cestou.
Velké poděkování také patří všem partnerům akce, kterými jsou: Hotel Kempinski Hybernská Prague, Optical Disc Europe, Storm London, Ekonoprint, OP Tiger, Techno.cz, Mecca, Prodance, Expreradio a Radio 1. Bez jejich podpory by tato akce nemohla vznikout.

„Na místě bude také stánek Klubu nemocných cystickou fibrózou, ve kterém budeme návštěvníkům rozdávat informační letáky a poskytovat jim podrobné informace o tomto nevyléčitelném onemocnění a činnosti Klubu. “, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Každý návštěvník navíc mimo kvalitního hudebního programu dostane na CD dj set namíchaný speciálně k příležitosti tohoto večera.

Cílem akce je získat co možná největší objem finančních prostředků na pomoc dětem nemocným cystickou fibrózou a také informovat návštěvníky o tomto dosud málo známém nevyléčitelném onemocnění. V letošním roce se bude konat již třetí ročník. Vloni se na akci podařilo vybrat finanční hotovost ve výši 95 tis. Kč. „Z výtěžku akce budeme nemocným přispívat na nákup moderních inhalátorů, které nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami,“ upřesňuje Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Příjde vám tento článek zajímavý? Pošlete ho dál!
Diskuze ke článku
Přidat komentář

Přidat komentář

Reklama

Reklama