Etika čtení genetického kódu malých dětí

12.11.2013 00:01
Rodina a děti

Malá Amelia Sloanová je průkopnicí: už krátce po narození jí totiž vědci odebrali vzorky krve a začali mapovat její genetický kód. Holčička je součástí velkého výzkumného projektu, v jehož rámci genetici čtou DNA stovek čerstvě narozených dětí.

Noví rodiče se ale brzy budou moci zapojit i do dalších dílčích studií, v jejichž rámci by se mohli dozvědět, jaká zdravotní rizika jejich dítku potenciálně hrozí. Celá záležitost je ale podle odborníků eticky sporná.


    Mají se rodiče dozvědět pouze o rizicích, která jejich dětem bezprostředně hrozí, nebo by jim měli odborníci říci také o tom, co potomky čeká v dospělosti? Je nutné, aby otec a matka věděli, že dcera má zvýšenou pravděpodobnost výskytu rakoviny prsu, nebo se to má dozvědět ona sama až bude dospělá? Může vědomí možných zdravotních rizik ovlivnit to, jak rodiče zacházejí s jinak zdravým dítětem? A je technologie čtení genomu dostatečně přesná, nebo bude rodiče zbytečně děsit častými falešnými poplachy?


    Právě toto je velká otázka genetické revoluce: je rozumné začít se sekvencováním DNA už tak brzy? A pokud ano, jak získané informace využít, aniž by lékaři přidělávali rodičům zbytečné starosti? Americký Národní ústav zdraví (NIH) proto minulý měsíc oznámil, že zaplatí 25 milionů dolarů (asi 470 milionů Kč) za pětiletý projekt, který má některé z těchto otázek zodpovědět dřív, než se čtení DNA bude rodičům v porodnicích běžně nabízet.


    Agentura AP upozorňuje, že až dosud se každoročně čtyřem milionům amerických novorozenců odebírá vzorek krve, z nějž se určuje, zda děti netrpí některou ze 30 vzácných chorob. Tento screening zachytí rok co rok několik tisíc nemocných miminek, kterým se pak může dostat nezbytné péče. Mapování genomu by ale bylo mnohem dalekosáhlejší: vědci by díky němu byli schopni odhalit stovky možných rizik, která se mohou projevit jak v dětství, tak v dospělosti.


    “Pokud bych skutečně věřil tomu, že znát vlastní genom bude převratem v medicíně příštích desetiletí, nechtěl bych tu informaci získat už v době narození?,“ ptá se řečnicky doktor John Niederhuber, který vede nejdéle běžící projekt na čtení genomu u novorozenců. Výzkum placený ze soukromých zdrojů chce dokázat, že genetici mohou předvídat řadu zdravotních problémů.


    Při experimentu se ale může ukázat, že dítě má třeba genetickou mutaci způsobující těžkou či neléčitelnou chorobu, a rodiče musí předem dát na srozuměnou, zda se o takových rizicích vůbec chtějí dozvědět. Ve výpisu z DNA svého potomka pak mohou dostat pouze seznam hrozících nemocí, které se léčit dají nebo kterým se dokonce dá předejít.


    Zdravotní sestra Holly Sloanová svou dceru Amelii do projektu přihlásila přesto, že si nebyla jistá, jak by dokázala čelit špatným zprávám. “Kdyby to bylo něco, co můžeme odvrátit třeba stravou nebo změnou životního stylu či cvičením, mohli bychom s tím začít co nejdříve. Jsem člověk, který radši o věcech ví, a tak s nimi může něco dělat,“ stojí si za svým matka malé dcery, která se ani pět měsíců od jejího narození nedozvěděla nic, co by jí dělalo starosti.


    Až do nynějška se sekvencování genů používalo jen v přesně vymezených případech: například u rodin, kde se dědí závažné choroby. Odborníci ale upozorňují, že vývoj nevyhnutelně směřuje k tomu, že čtení DNA budou podstupovat i zcela zdravé děti. I když nyní je taková procedura ještě velmi drahá, ceny budou klesat a v blízké budoucnosti by takové vyšetření mohlo stát třeba jen 1000 dolarů.


    Vědecká komunita ale ani zdaleka není zajedno v tom, jestli je takové vyšetření vůbec užitečné a jestli není neetické. “Nejsme si ani jisti, jestli čtení genomu u novorozenců je vůbec dobrý nápad,“ upozornil účastník jedné ze studií na univerzitě v Severní Karolíně Jonathan Berg. Podle něj se může ukázat, že by pro medicínské účely bylo lepší cílené vyšetření v určitých obdobích života, kdy by získané informace byly skutečně použitelné.


    U dětí, které už vyšetření podstupují, se vědci snaží vyřešit základní otázky: co je legální, co je etické, co je lékařsky ospravedlnitelné. “Jde o živoucí problém. Nemůžeme teď udělat definitivní rozhodnutí, které by vydrželo navěky,“ uzavírá Joe Vockley ze soukromého projektu genetického institutu Inova.

Zdroj: ČTK

Přidat komentář

 
* *